Video 美 희귀병 5살 소녀, 병원 대신 죽음 선택 / YTN

희귀병을 앓고 있는 미국의 5살 소녀가 삶을 위한 치료 대신 죽음을 선택해 안타까움을 주고 있습니다.

미국 CNN은 유전성 운동 감각 신경병인 샤르코 마리 투스 질환으로 투병 중인 오리건주에 사는 5살 소녀 줄리아나 스노의 소식을 방송했습니다.

스노의 병은 손과 발의 근육이 점점 위축돼 힘이 약해지고 면역력도 떨어져 보통 두 살을 넘기지 못하고 사망하는 질환입니다.

스노의 엄마 미셸 문은 미국으로 입양돼 자란 한국계로 2004년 경기도 오산 기지에서 의무장교로 복무하다 자신이 진료를 담당했던 부대 전투기 조종사인 스티브 스노를 만나 결혼했습니다.

스노가 첫돌을 넘겨서도 제대로 걷지 못해 검사한 결과 희귀병 진단이 나왔고 코와 배에 호흡과 음식물 섭취를 도와주는 배관을 꽂은 채 힘겨운 투병생활을 하고 있습니다.

스노의 부모는 스노가 지난해 10월 더이상 치료받기 어려울 정도로 상태가 나빠져 퇴원한 뒤 병원에 돌아가지 않겠다는 5살 딸의 선택을 받아들여 집에서 생활하고 있다고 방송은 전했습니다.

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